為提高罕見病診斷率 青島市疑難罕見病診治中心成立

日前，青島市疑難罕見病診治中心揭牌儀式暨首屆疑難罕見病學術討論會在山東大學齊魯醫院(青島)舉行。中心由山東大學齊魯醫院(青島)牽頭，聯合島城5家醫院成立，匯集40余位知名專家，打造多學科診療模式，為疑難罕見病患者提供一站式診療服務平臺。

山東大學齊魯醫院(青島)開診以來累計診斷出60余種疑難罕見病，共發現1300余例患者。為提高罕見病診斷率，避免患者看病路上“一波三折”，山東大學齊魯醫院(青島)牽頭，聯合青島大學附屬醫院、青島市市立醫院、青島市中心醫院、青島市海慈醫療集團以及青島市婦女兒童醫院成立青島市疑難罕見病診治中心。中心匯聚6家醫院的40余位知名專家，下設神經系統疑難罕見病協作組、耳鼻咽喉頭頸外科疑難罕見病協作組、心血管系統疑難罕見病協作組、血液腫瘤疑難罕見病協作組、內分泌疑難罕見病協作組、兒科疑難罕見病協作組和風濕免疫疑難罕見病協作組等。

中心將向疑難罕見病患者提供包括診斷、治療、康復、遺傳咨詢、生育指導全方位服務，把臨床與科研緊密結合，積極與藥物研發機構密切合作，開展孤兒藥物臨床試驗。呼吁社會關愛、醫保支付改革和慈善救助，為罕見病患者爭取更多社會保障。中心將通過遠程會診、線下會診等方式，為患者提供精準治療。此外，中心內的6家成員單位開通了綠色通道，可實現快速轉診。 (郭菁荔)

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